我女儿14岁克罗恩已经确诊是终身无法根治的疾病每天都是煎熬怎么办

我2008年8月份确诊，至今将近14年。
我来说一下我的经历吧！2006年初，突然嗓子不舒服2006年初，突然有一天，发现吞咽东西喉咙不舒服，像是卡了鱼刺。
去了医院，做了胃镜，显示食管溃疡，大小约为1cm*1cm。
当时，大夫问，是不是吃了硬东西？
是不是吃了太烫的东西？
我想了想都没有。
开了药回家口服，半个多月后好了。
当时没太在意，但是，两年后确诊克罗恩病时，大夫把这次食管溃疡分析了一下，觉得还是和克罗恩有关的。
2006年下半年开始，肚子隐隐作痛。
2006年下半年，肚子会有隐隐作痛的感觉。
觉得疼好像又不疼，说不疼吧，好像又有点不舒服。
坚持到2007年，疼痛感有了明显的变化。
去了医院，验了血，查了心脏，查了肝胆胰脾肾，查了妇科，都没病。
大夫看到我腹部刀口，问
然后大夫说，那你有可能是剖腹产引起的肠粘连。
于是，开了一种叫做“宽肠理气汤”的中药回家喝。
一段时间之后，好像还真是有点见好，就这样断断续续喝到了2008年。
腹痛明显加重，体重迅速下降，食欲不振，恶心，乏力。
2008年开始，腹痛感强烈。
经常感觉食欲不振，饭量越来越小，体重也是迅速下降。
每天都觉得很累，眼皮都不愿抬，甚至眼珠盯着看哪都不愿意动一下。
走路没有力气，等公交车时站不住，就愿意蹲着。
睡觉时不能平躺，躺着就疼，每天趴着睡。
有一点我要说明，我从来不腹泻，大便都很正常。
看了门诊，大夫让我做肠道B超，然后说
三天之后，没有任何好转，腹痛越来越重，我又换了一个医生看。
这次医生让我做个肠镜。
人生第一次肠镜，没打麻药，瘦的皮包骨的我，龇牙咧嘴地完成了检查。
至今想起来，还不寒而栗。
肠镜报告出来，提示结肠回盲部有大约2cm*4cm大的一块溃疡，另外还有一些小溃疡。
其它的我现在记不清楚了。
医生说，看报告不能确诊是什么病，因为很多病都有肠道溃疡的症状。
要想进一步确诊，需要住院。
辗转其它医院，进一步确诊我考虑再三，又换了一家医院，挂了一个专家号。
没想到，大夫的说法和之前一模一样。
于是，住院，检查。
检查和确诊的过程不再赘述。
8月份，我被确诊为克罗恩病。
当时的症状已是非常严重，剧烈腹痛、恶心、呕吐、乏力、伴有低烧。
第一次激素治疗大夫给了三个方案:1.激素治疗。
优点:费用低，可承受。
缺点:副作用大，容易反复。
2.生物制剂。
优点:效果好。
缺点:费用高昂，纯自费。
3.手术。
优点:见效快。
缺点:克罗恩病不能痊愈，切掉病变部分，有可能还会在其他地方病变，肠子越切越短。
如果不到万不得已，建议暂不手术。
综合考虑，选了激素治疗。
接下来的反反复复就这样，2008年8月份我开始用强的松，同时配合其他补钾的补钙的等等。
很快，疼痛止住了，食欲好了，体重也上来了，但是就是体力差。
不过我已经很满足了。
2009年1月份，在医生指导下停掉了激素。
2009年8月份，复发了。
症状一如从前。
腹痛、恶心、呕吐、乏力、伴低烧。
重新开始上激素。
2010年1月份停激素。
2010年8月份再次复发，再次开始上激素。
经过这几轮折腾，我怕了。
因为每次重新上激素之前，都要在医院进行一系列检查。
抽血、胃镜、肠镜、钡餐、核磁、CT……空腹不知道多少次，泻药喝到吐，太受罪了。
2011年1月份，按说应该停掉激素了，我没敢停，每天一片强的松一直吃到了2011年年底。
这次停掉后，状态还是比较理想，仅靠美沙拉嗪维持到了2014年。
再次复发，激素失效2014年，就这么忍着熬着疼着坚持着磕磕绊绊走了过来。
2015年，实在坚持不住了，尽管不愿意住院，尽管恐惧那些可怕的检查，但还是住院了。
这次用了进口的甲泼尼龙，但效果仍然不好，反倒是消炎药能止疼。
医生让我吃一段时间环丙沙星，看看效果。
结果，吃上就管用，停下来就不行。
病急乱投医，开始四处找中医有人劝我试试中医。
我想，试试吧！开始确实还不错，感觉肚子不怎么疼了，人也有精神了！也有点力气了。
但是一段时间以后，感觉中药就不管用了，肚子疼起来压不住，而且，喝下去的药经常是马上就吐出来。
换了其他的中医，有大医院的，有小医院的，还有私人的，当然也有民间的类似江湖游医的。
没办法，病急乱投医，心里想着万一能治好呢。
然而，经过一通折腾，我最终放弃了。
转眼到了2018年，腹痛程度越来越重，经常吃不下饭大夫说，还是用生物制剂吧！可我觉得经济压力太大，不敢用。
大夫说，可以试试免疫抑制剂。
于是又用了免疫抑制剂。
但是，不耐受，开始贫血，没劲儿，整
最终，停药。
还是难受，每天都难受，忍着。
实在坚持不住就禁食，只喝营养液，好转点再吃饭。
2021年，出现不完全肠梗阻，只能手术2021年7月，莫名高烧，因为正值疫情期间，所以在发热门诊先输了两天液，两次核酸结果出来后，去急诊就诊。
急诊大夫建议我去大医院及时治疗，于是我去了总医院急诊，没想到被急诊留观了，还下了病危通知。
让后急诊留观转住院，一系列检查后医生建议手术，征求我意见。
我说，同意，我信任医生。
就这样，8月底，做了手术。
术后启用生物制剂，目前两周打一次针，效果良好8月份手术后，大夫建议做一个基因检测。
我的情况比较乐观，基因检测没有问题，我的病属于后天获取的，手术后应该能有一个满意的效果。
大夫建议，稳定后启用生物制剂。
需要说明的是，十多年前那种生物制剂不仅已经大幅度降价，还进了医保。
新的生物制剂又有了好几种，有医保的，有自费的，但是在经济能力范围都可以承受。
于是我接受医生建议，开始用生物制剂，目前两周打一次，效果很好。
这半年时间，我感觉自己重获新生。
结语克罗恩固然是一个终身不愈的疾病，但是一定要乐观面对。
我这十几年，身边的同学同事朋友都不知道我的病，他们也只是大概其知道我肠胃不好。
我出门依旧把自己整理的精精神神，而且，我一直在上班。
我从不把自己当病人，我也不愿意别人把我当病人。

参考：
我妈妈就是克罗恩病，十几年了，去南京上海都看过，一点用都没有，南京那家医院还是专门看这个病的博士后，出院就开了美沙拉嗪这个药，根本治不好，发病都是没有征兆的，经常好好的就肚子痛，随时要找厕所 ，已经有很多次上厕所的时候肚子痛到晕倒，头撞到地上，额头的骨头有次都撞裂开一点，很危险，有的时候一边上厕所一边呕吐，最近一段时间，可能换季还是什么原因，天天拉肚子，也没食欲，这些年被折磨的痛不欲生
参考：
大概在12年前我侄子得了这个病，我才知道这个病属于血液病的一种，才知道在欧洲相对比较多，才知道这个病被称为不死的癌症。
他在很多年前在南京一个医院做了手术，留了个罩口袋，现在20岁了，身体发育很不好，但智力没任何问题，在小学四年级就辍学了。
目前就这样生活着。

参考：
老天觉得你行，特别善良，特别坚强，特别能干，所以把照顾这孩子的任务交给你。
这不是熬，是修行积德的机会。
这样想，这样做，孩子就会好起来，你的日子也会好起来，一切都会好起来。
支持你！
参考：
我表弟就是这个病，在南京中医药看的开的这个药，每天再吃和你女儿差不多年龄得的，药要坚持吃
参考：
上海复旦儿科医院可以通过做骨髓移植来治愈！具体还得看个体情况！可以去看看！
参考：
去上海复旦儿童医院或去上海瑞家医院.我们曾经走了很多弯路，这个病就是疑难杂症容易复发，生物制剂在医院我看到有孩子打过，挺贵的！现在难受也没有用必须面对其实孩子最痛苦！这个病很花钱，我看到有人建议你看中医，我给你的建议是一定带孩子去大医院，而且只能是北京上海要不然你也和我一样走很多弯路花很多冤枉钱孩子还遭罪.
参考：
这个病也分轻重，轻者药物控制应该还不错的，重的就不行了，试试英孚利兮单抗
参考：
我老婆2016年在上海瑞金医院确诊克罗恩病，纯中医医疗，现在状况很好，除了有点瘦
参考：
感谢
祝愿
吸烟者患病几率是不吸烟人的两倍，二手烟也很可能。
治疗克隆氏症的方法有二： ! 利用TNF-α的抗体 ! 利用可调节T细胞过敏反应的interleukin-10定期做肠镜检查预防癌症。