厦门37岁渐冻人仍奔波养家罕见病对普通家庭造成的打击有多大

我不知道提问这个问题需要得到什么样的回答，也不知道想得到什么样的效果。
命运弄人，很多事情我们没办法选择，可是我们能做的就是乐观，积极向上，再大的挫折面前，心不倒，人不倒。
既然遇到了，就去接受克服命运吧，除了病人本身，家里人的心理压力和经济压力都会有很大影响的。
申请社会救助，或者动员社会爱心众筹，人固有一死，活得精彩活得没有遗憾，珍惜和家人的每分每秒，这也是我一直在警示自己的话。
世界上还有许许多多命运坎坷的人，腋窝真多奇迹发生，我们不去奢望这个，但是也要积极配合治疗，延缓发作，和时间赛跑，做一些自己觉得有意义的对爱的人爱你的人值得的事情。
国外有很多知道自己生命即将结束的孩子或者大人，选择了投身公益活得比很多人都精彩。
我同样也是一个身有疾病的人，家里也因为我花了很多钱，可是我知道，只有我精神状态好过得好，家人才会放心，因为，他们爱我，我也很爱他们。
祈祷。
一起加油。

参考：
您有他的联系方式吗？
最近中国医师协会携手鲁南制药集团有限公司正在对该病做一个公益活动，可以帮助ALS患者找到专业的医生诊治，而且还有“融化冰冻的心”公益基金给予资金上的支持，实现病人的免费看病。
如果您能联系到他，可以告诉他这个好消息，让他来报名。
现在利鲁唑是唯一被认定可延长ALS患者处于疾病轻、中度状态和存活的时间，推迟ALS发生呼吸困难的时间的药。
目前全国生产利鲁唑的厂家有法国赛诺菲的力如太和国内鲁南贝特制药有限公司生产的协一力。
其中，力如太是进口药，一盒就要4000多元，而协一力一盒只要800多块前。
协一力现在还被纳入医保范畴了，算是性价比非常高的药了。
这个活动马上就要开展了。
ALS最好是早发现早治疗。
协一力一定要尽早使用。
虽然能延长ALS患者处于疾病轻、中度状态和存活的时间，推迟ALS发生呼吸困难的时间，但不能使已经出现的运动障碍获得改善。
家人一定要给病人足够的关爱和耐心。
也一定要尽早治疗，防止病情恶化。

参考：
致命一击。
艰难困苦曲折活着。

参考：
人怕生病，看病难，已成谱遍性，全国各地都存在这类问题。
生病的人越来越多，老人也越来越多，供需矛盾比较突出。
一个人生了病会拖累一家人。